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CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI DELLA SICILIA

È nata anche in Sicilia la Consulta delle Malattie Neuromuscolari
L’11 Novembre 2021, diciannove associazioni attive sul territorio siciliano hanno dato
vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia, che si unisce ad altre
Consulte già operanti in diverse Regioni, quali Piemonte-Valle D’Aosta, Toscana,
Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria, Lazio e Veneto.
Sono stati designati come Portavoce-Coordinatori Ezio Magnano dell’associazione
Parent Project aps Genitori e pazienti contro la distrofia muscolare di Duchenne e
Becker, Clara Battaglia (Famiglie SMA), Serena Tummino (Collagene VI ITALIA aps),
Giovanni D’Aiuto (UILDM) e Giuseppe Carapezza (UILDM), i quali concordi affermano
che «è indispensabile ascoltare la voce delle associazioni sui temi riguardanti la
quotidianità delle persone con disabilità (PcD) affette da patologie neuromuscolari e le
problematiche che esse si trovano ad affrontare».
L’obiettivo che si pone la Consulta è quello di colmare le carenze assistenziali, che sono
state acuite, oltre che dalla pandemia, anche dalla chiusura del Centro NeMo Sud, unico
centro siciliano di riferimento in grado di garantire la presa in carico multidisciplinare dei
pazienti, nonché dal paventato trasferimento e conseguente depotenziamento del Centro
Regionale di Riferimento per la prevenzione e il trattamento delle complicanze
respiratorie delle malattie neuromuscolari e genetiche rare (CRR), situato presso
l’Ospedale Cervello di Palermo.
Nonostante lo sforzo profuso dai medici specialisti (neurologi in primis) atto a cercare di
arginare il vuoto assistenziale creatosi in questa fase critica, ad oggi molti pazienti
neuromuscolari sono costretti a rinunciare a numerose prestazioni medico-assistenziali
loro necessarie o a recarsi in Centri situati in altre Regioni, con grave danno per la loro
salute.
Le associazioni che costituiscono la Consulta sottolineano pertanto la necessità di essere
seguiti da equipe multidisciplinari in grado di rapportarsi con i pazienti affetti da diverse
patologie neuromuscolari, dislocati nell’esteso territorio siciliano, operanti sia dal punto
di vista clinico che socio-assistenziale, così da poter superare le disuguaglianze territoriali
che vanno a danneggiare ulteriormente la presa in carico dei pazienti.
In conclusione, la Consulta si pone l’obiettivo di dialogare con le Istituzioni e con i medici
specialisti, pubblici e privati, per costruire un’estesa rete di riferimento su tutto il territorio
siciliano e per far sì che la rarità di queste malattie si trasformi in una risorsa utile alla
società intera.
Le associazioni aderenti sono:
· ACMT-Rete
· AICMT
· AIG – Associazione Italiana Glicogenosi
· AISLA – Segreteria regionale Aisla – Regione sicilia
· AISM Sicilia
· ALTRODOMANI ONLUS
· Associazione DODO’
· Associazione Family’s Smard La Dolce Federica Onlus
· COLLAGENE VI ITALIA aps
· Famiglie SMA
· GFB – Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Onlus
· Gli Equilibristi HIBM
· MITOCON
· Organizzazione Amici di Edy (Messina)
· PARENT PROJECT aps (Roma)
· UILDM SEZIONE di Catania Odv
· UILDM SEZIONE di Mazara del Vallo Odv
· UILDM SEZIONE di Mussomeli Odv
· UILDM SEZIONE di Palermo Odv
Palermo 18 Novembre 2021